ハリー杉山｜父の認知症介護で限界を経験｜地獄の日々を脱した方法とは？

当時の様子を教えてください。

2022年3月のはじめ、18時頃に施設から「ハリーさん、来たほうがよいです」と連絡がありました。

母と一緒に駆けつけると、父が呼吸困難の状態でベッドに横になっていました。入院が必要と言われ、救急車を呼びました。
でも父に熱があり、受け入れてくれる病院がありませんでした。

コロナ禍の頃は、熱があると受け入れてくれる病院を探すのも大変でしたね。

救急車内で待機し、備え付けられていた酸素を吸入したんです。血中酸素が下がってくると、車内にアラーム音が鳴り響いて・・・この世の終わりみたいな雰囲気でした。

救急隊員さんから「危ない状況です。亡くなってしまう可能性もゼロではありません」と言われました。

人工呼吸器を付けるかどうか、決断を迫られたんです。

お父様の意思を確認するのが難しい中で、命に関わる選択をするのは大変だったと思います。

人工呼吸器は一度付けると、外すのが大変だと聞きます。83歳でパーキンソン病を患っていた父は、外すときに体力を消耗してしまうのではないかと思ったんです。

これまでの父の考えなどを振り返り、人工呼吸器は付けないことにしました。

僕ほど父のことを理解している人間はいないという確信もあったから、後悔は一切ありませんでした。

お父様を深く理解していたからこそ、その場で決断ができたのですね。

それでも、父が元気なときから、いざというときにどうしたいかを聞いておいたらよかったです。容体が急変する中で、大きな決断を迫られるプレッシャーは計り知れないものでした。

ようやく受け入れてくれる病院が見つかり、しばらく入院することになりました。

ところが今度は食事を口から食べるのが難しくなり、胃ろうを作る必要があると言われました・・・。

命に関わることを、次々と決断しないといけなかったんですね

胃ろうを作るにしても手術が必要で、父の身体に負担をかけてしまう。これ以上父を苦しめていいのだろうかと思って、結局、胃ろうはしないと決断しました。

その後、介護施設に戻り、2週間くらい過ごすことができました。穏やかな時間が流れる中、家族で桜を見られたのが嬉しかったです。

父は2022年4月17日に83歳で旅立ちましたが、僕たちはできることはすべてやりきったと思っています。

介護をご経験され、お父様がお元気なうちに、どんなことをしておいたら良かったと思いますか？

緊急の事態に陥ったときに、どんな対応をしてほしいかを話し合っておくべきでした。

「介護が必要になったらどうしたらよいか」とか「延命治療を希望するか」といったことですね。

もちろん、「家計や遺産分配などのお金」の話もしておきたかったです。

確かにそれは大切ですね。

とはいえ、普段の会話のなかで、介護や看取りの話をするのはタブー視されているようにも感じます。

でも、これは家族のためでもあるんです。
親の急変でつらい思いをしているときに、さらに追い打ちをかけるかのようにさまざまな選択をしなくてはならない。
その家族の負担を減らすためにも、普段から気軽に人生の終末期の話はできるようになっておきたいですね。

僕は独身ですが、この先パートナーができたら、結婚前からいろいろ話し合いたいと思っています。 

介護から看取りまで経験し、今どんなことを感じますか？

介護では「自分を優先する」ことがとても大事だと痛感します。

全力で尽くすのは素晴らしいことですが、自分のメンタルと身体のコンディションが整っていないと、人を支えることはできないと思っています。

自分の趣味を楽しんだり休んだりする時間は絶対に必要ですね。

その通りだと思います。
一方で、介護中は自分の時間を持つことそのものに罪悪感を抱いてしまう人もいるのではないでしょうか。

そう、日本では特に「自己犠牲は美しい」という価値観が根強いような気がしますね。
もちろん、誰かのために尽くすのは素晴らしいことです。でも、全力で向き合いすぎると疲弊してしまいます。 

以前、タレントでエッセイストの阿川佐和子さんと対談させていただいたとき「介護は線ではなく点で見るのが大切」とお話されていました。
これは本当に大事な視点だと思います。

「線ではなく点で見る」というのはどういうことでしょうか？

介護を「ずっと続く1本の長い線」として考えると、「24時間365日、ずっと100%で頑張り続けなきゃいけない」と思い詰めてしまいますよね。でも、そんなの絶対に無理なんです。

だから「この時間は介護」「この時間は自分の趣味や息抜き」と、ハッキリ句読点を打ち、点としてとらえるんです。

自分の時間もちゃんと確保して、メリハリをつけること。それが長続きする介護のコツです。

なるほど。
先ほどお話のなかにもあったように「家族だけで抱え込まない」のも大切だと感じました。

周囲に相談して頼ることは本当に大切です。

僕も、父を愛しているからこそ、自分たちだけでなんとかしようと思ったものの限界がありました。あのつらい経験は、他の誰にもしてほしくありません。

困っていると声を上げれば、かならず手を差し伸べてくれる人がいるはず。介護のプロとして働く人たちは、本当に頼もしいですから。

ハリーさんも、介護の現場で働く人たちに助けられたわけですものね。

入居を勧めてくれたケアマネジャーさん、介護施設でケアをしてくれたスタッフの方たち・・・本当にたくさんの方が親身になってくれました。

介護従事者の方たちは社会を支えるヒーローです。

一方で残念ながら、今の介護施設は「離島」のような存在になっている気もします。

「離島」ですか？

気軽に訪れることのない、少し遠い存在というのでしょうか。どんな場所なのかあまり知られていないように感じます。

もっと介護従事者の方たちのかっこよさが伝わるようになってほしいですね。

今まさに介護と向き合っている方へメッセージをお願いします。

介護は大変なことも多いと思いますが、介護と向き合うご自身を、ちゃんと褒めてあげてください。もちろん、イライラしてしまうときもあると思うんです。

そういったときは、いったんその場から離れて、深呼吸してください。別の部屋に行って、思いのたけを叫んでもいいと思います。

自分のご褒美と趣味を楽しむ時間をしっかり確保してほしいですね。