46歳で若年性認知症と診断された写真家・下坂厚さんが見つけた“ディメンシアギフト”という希望

京都の鮮魚店で、活気に満ちた日々を送っていた頃でした。
「注文を忘れる」「昨日までの当たり前ができない」といった異変が続き、検査の結果、若年性アルツハイマー型認知症だと。
診断された時は「人生、終わった」と目の前が真っ暗になり、それこそ「自分が命を絶てば、保険で住宅ローンが払えるかもしれない」と思い詰めたことさえあったほどです。

実は診断を受ける少し前に仲間たちと鮮魚店を立ち上げたばかりだったのですが、「何もできなくなるなら、仕事でも迷惑をかけるだけだ」と考えてすぐに辞めたんです。自分で決めたことではあったけれど、収入の不安はもとより、社会に居場所がなくなった絶望は計り知れないものがありました。

今なら「そんなことはない」と断言できますが、世間に蔓延するスティグマ（偏見）は本当に根深いです。私もそうでしたが、多くの方は認知症にマイナスのイメージしか持っていないはず。
特に働き盛りで発症する若年性は、発見が早い分「早期診断＝早期絶望」と言われているんです。

そうなんです。早く発見されたということは、まだ症状も軽く、多少の違和感はあっても日常生活は問題なく送れている状態です。そんな時に「あなたはこれから何もできなくなります」と宣告されるようなものですから、未来が断たれたような絶望しか感じられませんよね。

転機となったのは、がん罹患経験者の方々が使う「キャンサーギフト」という言葉との出会いでした。以前、あるウェブ記事のインタビューを受けた際に、記者の方がご自身のがん経験を語ってくださって。そしてがん患者さんが不安や絶望を乗り越えた先に、「キャンサーギフト」というものを実感するということを教えてくださったんです。

がんという大きな病気を経験したからこそ得られた気づきや出会い、人生観や人間関係の深まりといったポジティブな側面を指す言葉なのだそうです。そのお話を聞きながら、自分が認知症になってから感じたり、経験したりしてきたことが言語化できたような気がしたんです。

もちろんその気づきに至るまでには時間がかかりました。認知症もやはり他の病気と同じように「早期診断」が付いたほうがその後の選択肢も変わってきます。
そのためにも認知症を必要以上に怖がらないでほしいですし、「認知症は喪失ではなく、新しい人生の始まり」ということを1人でも多くの人に知ってもらいたい。そんな思いを込めて、「ディメンシアギフト」という言葉を発信し続けています。

写真は若い頃からずっと撮り続けてきましたが、認知症とともに生きるようになってから、写真を撮る意味が少し変わりました。具体的にはその日に行った場所や食べたもの、会った人など、認知症の症状の1つである短期記憶障害を補うために写真を撮ることも増えています。

自分としては「手段」であるのと同時に「表現」でもあると思っています。自分の目が捉えた一瞬を永遠の世界に閉じ込めるのが写真という表現ですが、私の場合はそれが記憶とつなぎ合わせていく手段にもなっています。そして、これこそが「自分にしか撮れない写真」なのかもしれないということに気付いたんです。

写真展や著書などのタイトルに「記憶とつなぐ」と付けるようになったのも、自分の表現スタイルが確立できたことが大きかったですね。

写真にキャプションを添えるようになったのも、認知症になってからのことです。FacebookやInstagramへの写真の投稿は以前からしていましたが、「写真を通して認知症当事者から見える景色を伝える」ことを意識するようになってから、文章があったほうがわかりやすいかな？　と試行錯誤して現在のスタイルになりました。

ありがとうございます。認知症になってから、思考がシンプルになったというか、複雑な文を組み立てるのが苦手になったような気がするんです。その分文章も削って削って、本当に伝えたいこと、大事なことだけが残った結果、おっしゃっていただいたような「詩的な文章」になったのかもしれません。

以前から京都の町並みを撮るのが好きだったのですが、認知症になってからは風景そのものというよりも、そこに生きる人物にフォーカスするようになりましたね。家族が楽しそうにしていたり、高齢のご夫婦が手を繋いでいたり、何気ない日常の情景が、ああ、いいなと感じることが増えました。

自分にとって写真を撮るという行為は祈りでもあって、シャッターを押すたびに「この光景がいつまでもあり続けますように」という思いを込めています。もちろん、いつまでも続くものなどないことはわかっているけれど。

はい。私もいつか大切な家族のことすら忘れてしまう日が来るかもしれません。それでも写真に閉じ込めたかけがえのない日々は、永遠にあり続けることができる。写真という表現に惹かれるのも、そんな希望が持てるからなのかもしれません。

写真の整理や編集などの作業もしますが、何より落ち着いて思考を巡らせる場所ができたことが良かったなと感じています。
作品が揃った時には、ここで展示を行うこともあります。写真を欲しいという声をいただくことも増えてきて、今後はポストカードなどプロダクト展開もしたいなと考えています。

ギャラリーをオープンして少し経ったくらいの頃から、近所の農園をお借りしていろいろと育てています。最近は収穫もだいぶ増えて、季節によっては食べるのが追いつかないくらいです。

そうですね。畑仕事もそうですが、自然の織りなす造形美が好きと言いますか、被写体として惹かれるものがあります。
それと認知症になると時間の感覚が薄れていくところもあるんです。その点、トマトが色づいてきたなとか、キュウリが大きくなったなとか、畑で季節の移り変わりを感じられるのもいいですね。

彼女は虫が苦手なので、畑には来ないんですよ。でも、それも含めて夫婦でそれぞれの時間があるのはいいことだなと思っています。ただでさえ認知症と診断されると、夫婦の間に「介護する側／される側」という線が引かれてしまいがちですから。

そうなんです。ですので認知症の知識も少なからずあったのですが、それでも私が46歳で診断されたことについてはショックが大きかったようです。
他の家族を見ていても思うのですが、当事者よりも家族のほうが受け入れるのに時間がかかるケースは多いですね。

自分の感覚として「何ができて、何が難しいのか」がわからない分、気を回し過ぎてしまうのかもしれません。うちの奥さんも当初は私が1人で外出するたびに、「今どこ？」「1人で帰れる？」といったLINEをしょっちゅう送ってきていました。

その気持ちがとてもありがたかったり、申し訳なかったり──。
それと正直言うと、少々「窮屈だな」とも思っていました。やはり自分でできることは自分でしたいですし、行動の自由もほしいですしね。

それである時、「手助けしてほしい時はこちらから言うので、それまではできるだけ手を出さないでほしい」とお願いしたところ、奥さんも気付いてくれたみたいで。それからはいい具合に放っておいてくれるようになりました。

奥さんも心配ではあるんでしょうけど、あえて口には出さないというか、いい距離感でいてくれるのがありがたいですね。

はい。それこそ奥さんが同行してしてくれたら楽かもしれませんが、地図アプリがあれば迷うこともないですしね。切符や宿泊の手配などもスマホでできますし、多少時間がかかっても工夫しながらできる限り自分でやりたいと思っています。

月によってばらつきはありますが、9月の世界アルツハイマー月間からしばらくは月の半分くらいは講演で埋まります。カレンダーに予定が入っていると、それに向けて頑張ろうという気持ちになれますし、基本的にはスケジュールさえ合えばどこへでも伺いますというスタンスでいます。

まさにそうです。認知症になる前までの私はそれほど人と積極的に交流するほうではなかったですし、それこそ大勢の人の前でスピーチするなんて、昔の自分には想像もできなかったことです。

最も大事にしているのは「希望を押し付けない」ことです。認知症にまつわる事業には、希望という言葉が入っているものが多いですよね。

認知症と診断されて不安や恐怖でいっぱいの時に「希望を持ちましょう」と言われたら、「夢や希望を持てない自分はダメなんだろうか」と追い詰められてしまうと思うんです。私も診断された後に送られてきたパンフレットに書かれてていた「希望」という文字に、むしろ絶望的な気持ちになったのを覚えています。

それよりも私は、不安や恐怖の真っ只中にいる状態を「当たり前のこと」として肯定したいんです。その上で「あなたは1人じゃない」「認知症と伴走してくれる仲間は必ずいるよ」ということに気付いてもらえたら、ということをピアサポートでは心がけています。

昨今は認知症関連の施策を「本人参画」や「当事者発信」で決めるのがトレンドみたいになっていますが、そこに出てくる「本人」はいつも同じような顔ぶれです。もしかしたら私もその1人かもしれません。
しかし、当事者のニーズは人それぞれ実に多様です。それなのに声が届けられない当事者がいるのは、あまりに不平等なのではないか？　と思うんです。

活動をすればするほどモヤモヤすることも多くて。でもその状況を少しでも改善するのが自分に与えられた役割なのかなという気もしていて、社会の役に立っている充実を感じているのも事実です。

はい。それは確信をもって断言できます。認知症にまつわる偏見をなくすためには「認知症になって良かったこともある」ことを社会にもっと知ってもらう必要があると思います。
とは言っても、普段の会話でもこうしたインタビューでも「認知症になって良かったことはなんですか？」と質問されることはほとんどないんですよ。

だからこそ私のほうからどんどん発信していかなければと思うんですね。写真や啓発活動など、手段はいろいろあると思っています。そうした思いこそが誰かから押し付けられたわけではない、私が自ら行き着いた「希望」なんです。