山中しのぶさん×北村ゆり先生｜若年性認知症のご本人の挑戦と寄り添う応援のかたち

2017年ごろから職場で異変を感じるようになりました。もともと私は人が好きで接客業をしていて、多くのお客様の好きな色や趣味、音楽の好みなどをデータを見なくても覚えていましたが、徐々に覚えにくくなっていきました。
同じ部署の方の名前はわかるのに、なぜか違う部署の方の名前が出てこなかったり、定例のミーティングの時間を忘れてしまったりすることが増えました。
職場に到着して鍵が開いていないことに気づき、次の日にまた同じことを繰り返してしまう、といったこともありました。

はい。毎朝決まった時間に学校へ送っていた三男の送り迎えの時間が30分ほどずれてしまったり、家を出る時間から学校に着くまでの段取りが狂って、早く着きすぎてしまったりしました。
この不調の正体がわからず、不安な日々を送っていました。

診断のきっかけは息子でした。大恋愛というドラマを観ていて、息子に「おかぁ、この主人公に似てる。絶対同じ病気やき、病院に行って」と言われたんです。でも、そのように言われる前から、私自身も「この主人公と似ているな、もしかしたら自分も同じかもしれない」という感覚があったので、腑に落ちる部分がありました。息子に言われた時、「やっぱりそうだ」と思いました。
診療所で長谷川式や脳の血流検査など、さまざまな検査をして、2019年の2月に母と一緒に診断結果を聞きました。帰りの車では、母が私に泣きながら「ごめんね、こんな身体に産んでしまって。代わってあげたい」と言われ、次男からは「認知症に負けるな」と。私より、家族のショックが大きかったと思います。

私が診断されたとき、認知症やアルツハイマー病について、まったく知らなかったわけではありません。ただ、テレビなどで報道されているのを見て、わるいイメージを持っていました。
ネットで検索すると、若年性認知症は予後がわるいとか、寿命は10年などと書かれているのを見て、不安な気持ちでした。
検索すればするほど、良くない情報ばかりにたどり着いてしまい、落ち込むこともありました。

認知症と診断されてから、自分の居場所を探していました。そんな時、東京のBLG八王子でスタッフとして働いている当事者の方と知り合い、2021年12月に見学に行きました。BLGでは、スタッフと当事者のメンバーがフラットである関係を目の当たりにしました。
当事者のメンバーがポストに投函し、そのポストはすでに投函しているところでした。「ここ、さっきも入れたよ」と別の当事者のメンバーがスタッフに教えてあげて、その様子をみんなが笑っている。

この風景を目撃した私は、高知にこんな施設を作りたいと強く思いました。 

立ち上げてよかった。誰も一人じゃない居場所を作りたいと思って始めたのですが、結果的に私自身も一人じゃないと思えるようになりました。最終的には、私自身の気持ちを救うことにもつながったので、自分のためにもよかったなと思います。

この活動を通して、さまざまな方と出会います。
例えば、2年間ひきこもりだった一人暮らしの当事者が、「でいさぁびすはっぴぃ」とつながり、ご家族との関係も再構築されました。私たちとつながることで、家族の温もりを再び感じることができ、「もう一度人生をスタートできた」とおっしゃってくれました。今、その方は入院されているのですが、「迎えに来てね」と言ってくれたのがとても印象に残っています。
私が作った場所が確かに誰かの居場所になっているという手応えを感じました。

ゆり先生に聞いてみたいのですが、私は「自分らしく生き抜くことを支えたい」と思い、日々活動しています。先生は私のような考えに対して意識していることはありますか？

ゆり先生、本と映画の宣伝をありがとうございます！